"EPILEPSIES RARES ET COMPLEXES" - 12ème Journée annuelle à NAMUR
MERCI À TOUTES ET TOUS POUR VOTRE PARTICIPATION !
Cette année encore, notre rendez-vous annuel adressé aux patients, proches et professionnel.les a été riche en rencontres et en échanges.
Retrouvez bientôt sur cette page les présentations et les témoignages des intervenant·es de notre 12ᵉ Journée annuelle de l’épilepsie.
12ᵉ Journée annuelle de l’épilepsie
Le 14 mars, nous nous sommes réunis nombreux à l’Université de Namur à l’occasion de notre 12ᵉ Journée annuelle de l’épilepsie, organisée dans le cadre de la Journée Internationale de l’Épilepsie et du Purple Day 2026.
Cette édition, consacrée au thème « Épilepsies rares et complexes », a été riche en rencontres, en échanges et en partages. Professionnels de la santé, patients, proches et acteurs du secteur ont contribué à faire de cette journée un moment d’information, de sensibilisation et de dialogue.
Grâce aux exposés scientifiques et aux témoignages sincères et émouvants, nous avons pu mieux comprendre la réalité des différentes formes d’épilepsie et leur impact dans la vie quotidienne des patients et de leurs familles. Les témoignages ont également mis en lumière les défis rencontrés, mais aussi les stratégies et les ressources qui permettent de mieux vivre avec la maladie.
🗣Avec Pr Alec AEBY, épileptologue, directeur de service de neurologie pédiatrique H.U.B - HUDERF, membre du CA LFBE ; Dr Pascal VRIELYNCK, neurologue CHN William Lennox, président CA LFBE ; Pr Michel OSSEMANN, neurologue CHU UCL Namur, vice-président CA LFBE ; les membres de la Ligue et les témoignages de patients et proches.
📄Programme du 14 mars 2026
(Les présentations seront bientôt disponibles sur cette page)
– Mot d’introduction
Dr Pascal Vrielynck – neurologue, épileptologue (CHN William Lennox) & président LFBE
– Vivre avec l’épilepsie, en famille et à l’école
Témoignage – Pascale De Vaere & Simon Dubetz | École Escalpade
– Épilepsies rares et complexes : de l’innovation à la mise en action
Exposé – Pr Alec Aeby, épileptologue
Directeur du service de neurologie pédiatrique – Hôpital Universitaire de Bruxelles (H.U.B.) – HUDERF
– Vivre avec l’épilepsie : syndrome de Lennox-Gastaut
Témoignage – Mélanie Deghislage (parent)
– La mort subite liée à l’épilepsie n’est pas une fatalité. Parlons-en.
Exposé – Pr Michel Ossemann, neurologue, épileptologue – CHU UCL Namur
– Vivre avec une épilepsie réfractaire : l’extraordinaire voyage de Mister Jack
Témoignage – Sarah Moon Howe (parent)
– Projet ÉPI-LINK
Présentation – Danaé Brumagne & Alexandre Sainte-Rose (patients partenaires)
Les interventions et les échanges ont permis d’apporter un nouvel éclairage sur les épilepsies sévères, tout en faisant émerger des pistes concrètes et des conseils pour mieux vivre avec une épilepsie et ses conséquences dans la vie de tous les jours.
Remerciements
Nous remercions chaleureusement tous les intervenants, les participants et les bénévoles qui ont contribué au succès de cette 12ᵉ édition.
Un grand merci également à nos sponsors pour leur soutien :
UCB – Neuraxpharm - Angelini Pharma – LivaNova
📸 Album photos – 14 mars 2026
