Témoignage
« J’ai 35 ans, je suis papa de 2 petits garçons, je ne dors donc pas beaucoup en ce moment ; je suis indépendant, je conduis, je bois parfois de l’alcool et j’utilise souvent un casque de réalité virtuelle pour mon métier.
Vous vous dites que ça n’a rien d’exceptionnel…
Vous avez raison...
Mais je suis également épileptique…
Et maintenant, que vous dites-vous ?
J’avais 20 ans quand j’ai eu ma première crise d’épilepsie, un matin, en vacances avec des amis après mon premier blocus universitaire. Ils ont eu la peur de leur vie et moi, à mon réveil, je ne croyais pas ce qu’ils me disaient. Ce n’était pas possible. Personne n’était épileptique dans ma famille. Je ne connais pas cette maladie.
Et puis j’ai fait une autre crise, puis une autre et encore une autre. Au total, j’ai fait 5 crises "Grand mal" en un an et de nombreuses "absences". On commence à chercher la cause des crises ; on teste la bonne médication ; je prends du poids, je ne peux plus conduire ; j’arrête l’unif. Je suis fatigué en permanence dû aux médicaments, j’ai peur d’aller en boite face à des stroboscopes ou de boire des bières avec des amis.
Vingt ans, c’est une étape difficile à passer. Mais petit à petit, les "absences" se sont espacées, les crises "Grand mal" se sont arrêtées et on a commencé à diminuer le dosage des médicaments que je prenais quotidiennement.
Au bout de 10 ans, j’ai tenté d’arrêter les médicaments avec l’accord de mon neurologue mais le résultat ne s’est pas fait attendre. J’ai refait des crises et j’ai donc recommencé le traitement.
Aujourd’hui, j’ai une vie normale, sans restriction mais avec quelques précautions à garder en tête comme l’importance de dormir suffisamment (impossible de savoir pourquoi mais mes crises ne se déroulent que durant la phase de réveil) ou la nécessité de prendre mes médicaments quotidiennement.
Le plus difficile maintenant est d’expliquer la maladie. Même si tout le monde en a entendu parler, peu de gens connaissent la maladie et les stéréotypes sont nombreux.
En fait, quand j’en parle autour de moi, je perçois plus de questionnements que de craintes.
On est nombreux en Belgique et ailleurs à souffrir d’une épilepsie. Vous connaissez sans doute un épileptique et parfois sans le savoir car il y a encore des craintes à en parler.
En 2019, c’est le moment de "parler de l’épilepsie…" »
Par Adrien