JOURNEE INTERNATIONALE DE L’EPILEPSIE 2021 "Outils de détection des crises"

=> Retrouvez la présentation de l’exposé du Professeur Michel Ossemann, Service de neurologie, CHU UCL Namur👇🏼

Ainsi qu’un résumé, ci-dessous, des présentations de nos 4 invités :
OS’MOSE - NIGHTWATCH - HELPILEPSY - BYTEFLIES

– OS’MOSE par Mme Vanessa WEY, directrice
Depuis sa création en 2010, Os’mose est une ASBL qui forme des chiens d’assistance destinés aux patients qui souffrent de différentes maladies chroniques dont l’épilepsie.
Pour leur formation, les chiens sont placés en famille d’accueil durant environ deux ans. Le chien peut soit aider si une crise survient (chien d’intervention), soit prévenir une crise (chien d’alerte) afin que le maître puisse se mettre, par exemple, en position de sécurité. Lorsque le maître vient de faire une crise d’épilepsie, voici quelques exemples de « commandes » : aller chercher de l’aide, appuyer sur un bouton d’alarme, apporter des objets (médicament, téléphone, oreiller, eau, couverture, …), sécuriser la personne en l’empêchant de traverser la rue… Cette formation coûte entre 15.000 € et 20.000 €.
Les chiens sont offerts à leur maître et sont attribués en priorité aux patients qui font plusieurs crises par semaine. Pour bénéficier d’un chien d’assistance, l’introduction d’un dossier est nécessaire et il faut compter un délai d’attente d’environ deux ans.
Plus d’informations ici : https://www.os-mose.be/

– NIGHTWATCH par M. Jacques VINCENT, président AFEVI
86% des crises nocturnes ne sont pas détectées. Une intervention rapide en cas de crise nocturne peut réduire les blessures physiques ou le risque de mal épileptique et de Mort Subite Inattendue liées à l’Epilepsie (SUDEP).
Le Nightwatch offre une « alerte » à distance pour prévenir les accompagnants en cas d’éventuelles crises d’épilepsie pendant le sommeil. Il s’agit d’un bracelet sans fil confortable qui mesure la fréquence cardiaque et les mouvements. Lorsque le Nightwatch détecte une crise d’épilepsie potentielle, un signal d’avertissement WIFI est transmis à l’accompagnant via la station de base correspondante.
Monsieur Vincent nous informe que le Nightwatch peut détecter différents types de crises notamment les crises toniques, les crises tonico-cloniques, les crises hypermotrices, série de myoclonies. Il est possible de revoir l’enregistrement effectué pendant la nuit pour identifier les éventuels facteurs déclenchants les crises que l’on peut transmettre ensuite à son neurologue.
Cet outil permet de détecter jusqu’à 96% des crises nocturnes les plus dangereuses.
A titre indicatif, l’appareil coûte environ 1.500 Euros (plus les frais de port pour la Belgique).
Plus d’informations ici : https://fr.nightwatchepilepsy.com/nightwatch

– HELPILEPSY par M. Jonathan SCHREIBER, CEO & Co-fondateur
L’assistant « Helpilepsy » est une application qui apporte de l’autonomie et une meilleure qualité de vie au patient. Grâce à cet outil, vous pouvez prendre note des crises, des effets secondaires et recevoir des rappels pour prendre votre traitement. Très utile pour préparer la consultation avec le neurologue, cette application permet de visualiser la fréquence des crises sur les six derniers mois, vous avez aussi la possibilité d’indiquer les éventuels effets secondaires des médicaments. D’autres fonctionnalités sont proposées comme par exemple : l’envoi de notification pour rappeler au patient de prendre ses médicaments. Les rendez-vous médicaux sont également repris dans l’application.
« Helpilepsy » est téléchargeable sur Android et Apple.
Plus d’informations ici : https://helpilepsy.com/fr/

– EPICARE@HOME par M. Jonathan DAN, Byteflies
Byteflies développe actuellement des produits portables qui s’adressent aux personnes épileptiques.
Pour de nombreuses personnes atteintes d’épilepsie, le chemin vers le bon traitement est long et difficile. Les capteurs « EpiCare@Home » utilisent des points de détection pour surveiller les crises dans la vie quotidienne. Ils peuvent reconnaître simultanément plusieurs signaux physiologiques et comportementaux qui fournissent au neurologue des informations sur les crises. L’activité cérébrale (EEG), cardiaque (ECG) et musculaire (EMG) du patient peut être enregistrée, ainsi que les mouvements physiques (actigraphie).
Le but est de fournir des données objectives et exploitables tant pour les patients que pour les neurologues : les données cliniques sont collectées au domicile de l’utilisateur. Sur la base de ces données, le neurologue peut développer un plan de traitement plus personnalisé. Les signaux enregistrés dépendent du type d’épilepsie de l’utilisateur et sont décidés par le neurologue.
Il s’agit d’un outil en cours de développement, Byteflies a prévu de travailler avec plusieurs hôpitaux et l’INAMI pour envisager une solution de remboursement pour les patients.
Plus d’informations ici : https://www.byteflies.com/

MERCI à nos orateurs et intervenants, aux sponsors UCB et LivaNova, et à vous pour votre participation à notre après-midi d’informations et d’échanges par visioconférence.