Vie quotidienne en famille et à l’école avec une épilepsie

Un grand nombre des épilepsies de l’enfant s’avèrent d’évolution bénigne et les crises disparaissent souvent à l’adolescence. Les enfants avec épilepsie peuvent, la plupart du temps, mener une vie normale et bien remplie et il est important de les encourager à vivre pleinement.

Si l’enfant présente un handicap résultant ou non de son épilepsie, des aménagements seront nécessaires. L’attitude de la famille vis-à-vis des crises influencera l’image que l’enfant aura de lui-même. Il ne doit pas se sentir différent ni devenir le centre de l’attention.

Voici quelques grandes lignes de conduite pour aider les parents qui ont un enfant avec une épilepsie. Ces conseils s’appliquent aux filles comme aux garçons.

L’éducation
L’enfant avec une épilepsie doit être traité de la même manière que ses frères et sœurs. Il ne faut pas lui permettre de se servir de son problème médical. Un enfant se sent sécurisé lorsqu’il sait qu’il y a des règles qu’il doit respecter. La discipline ne doit pas être relâchée par crainte de provoquer une crise.

Eviter l’étiquette
Il n’est pas bon de penser ou de parler d’un enfant en terme "d’épileptique". Les crises sont épileptiques mais les enfants, eux, sont des individus. Il est important d’éviter les étiquettes car elles ont tendance à effacer l’individualité. Si vous encouragez votre enfant à établir des contacts sociaux et à développer des centres d’intérêts particuliers, il deviendra une personne agréable et intéressante. Dès lors, ses crises n’occuperont pas une place trop importante dans sa vie.

Parlez de l’épilepsie
Parlez ouvertement à votre enfant de son épilepsie et expliquez-la également à ses frères et sœurs ainsi qu’aux amis proches de la famille. N’en parlez jamais à demi-mot et ne sous-entendez jamais que c’est la faute de quelqu’un. Cela provoquerait inutilement anxiété et insécurité. Ce n’est la faute de personne.

Eviter la surprotection
Les restrictions doivent être réduites au minimum en mettant l’accent sur les capacités de l’enfant. L’ennui et l’inactivité peuvent déclencher des crises. Les enfants ayant une épilepsie ont besoin d’un emploi du temps stimulant.

La fratrie
Les frères et sœurs d’un enfant ayant une épilepsie rencontrent parfois des difficultés. Ils peuvent souffrir des moqueries d’autres enfants. Si cet enfant est le centre de toute l’attention familiale, les frères et sœurs peuvent se sentir délaissés Ils peuvent ressentir les tensions ou l’anxiété régnant dans la famille. Il est important pour eux de parler de leur peur face à une crise, de leurs inquiétudes et de leurs problèmes afin d’éviter que se développent des sentiments de ressentiment. Une personne extérieure à la famille (un professeur, un responsable de mouvement de jeunesse) pourrait leur venir en aide et établir avec eux une relation basée sur la compréhension et la confiance.

En classe

La plupart des enfants avec épilepsie suivent un enseignement ordinaire. Parlez de l’épilepsie de votre enfant avec son professeur qui souhaitera peut-être l’expliquer à la classe. Informez l’école de tout changement concernant la santé de l’enfant (par exemple, la médication est ajustée, l’enfant a des crises à la maison qui le fatiguent, il suit un régime particulier, il présente des difficultés de comportement, etc.) Parfois, une école spéciale sera plus appropriée notamment si l’enfant présente des difficultés d’apprentissage particulières.

Les enfants qui terminent l’école peuvent être conseillés par des spécialistes en orientation professionnelle.

Le régime
Tous les enfants ont besoin de repas réguliers et d’un régime équilibré. ExceptionneIlement, il arrive que le médecin recommande un régime particulier comme partie intégrante du traitement médicamenteux (exemple : le régime cétogène).

L’adolescent

Vie relationnelle et autonomie
Au fil du temps, le jeune aura davantage besoin d’informations sur son épilepsie et ses implications sur sa vie personnelle, l’emploi, la vie sociale, le couple, la création d’une famille. Il est important qu’il puisse exprimer et parler des questions qu’il se pose.

Il est bon que l’enfant ou l’adolescent puisse participer à des activités de son âge, tels que voyages et vacances loin de la maison. Cela favorisera son autonomie.