Newsletter - Février 2015

Epilepsie : quelle crise pour la société ?

C’est aujourd’hui que se déroule la première Journée Internationale de l’Epilepsie ! La Ligue francophone belge contre l’Epilepsie participe à cette action mondiale avec l’aide du Manneken Pis et vous rapporte les grandes lignes du séminaire d’information organisé le week-end dernier.

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#epilepsyday

Afin de nous aider à sensibiliser le plus grand nombre et à réduire la stigmatisation des personnes souffrant d’épilepsie, contribuez vous aussi à la Journée Internationale de l’Epilepsie : faites comme Manneken Pis et postez une photo de vous accompagnée du #EpilepsyDay sur notre page Facebook, faites un tweet et partagez l’information avec votre entourage !

Rapport du séminaire « Epilepsie, quelle crise pour la société ? »

Ce samedi 7 février à Louvain-la-Neuve, 4 éminents neurologues spécialisés dans l’épilepsie ont abordé des problématiques auxquelles les patients et leurs familles sont confrontés au quotidien, en essayant d’y apporter autant de réponses que possible.

La première conférence fut donnée par le Prof. Bernard Sadzot (service de neurologie, CHU de Liège – Ulg) sur la conduite automobile. Cette activité qui nous semble naturelle et acquise de droit, constitue une lutte constante pour les patients épileptiques.

Dans une étude de l’année 2000 réalisée auprès de 367 personnes souffrant d’épilepsie réfractaire (soit pour lesquelles les médicaments ne permettent pas de contrôler les crises) – et candidates à la chirurgie, il est apparu que 39,2% d’entre elles avaient déjà eu une crise au volant ayant provoqué, dans 68,1% des cas, un accident. Pourtant, ajoute le Prof. Sadzot, les accidents causés par des patients épileptiques (1/10.000) restent moindres en comparaison à ceux causés par les moins de 25 ans, les personnes souffrant de maladies cardiovasculaires ou sous influence d’alcool (500 à 1.000/10.000), voire même les diabétiques. Seuls 0,2% des accidents secondaires à une crise épileptique sont en outre fatals, contre 31% des accidents sous emprise d’alcool. La législature en vigueur en Belgique pour les patients épileptiques n’est-elle, dès lors, pas trop sévère ? Quel risque peut-on accepter ?

Le Dr. Michel Ossemann (service de neurologie, CHU Dinant-Godinne – UCL) a ensuite pris la parole afin de mettre en lumière les nombreuses complications psycho-sociales de l’épilepsie : sous-emploi (dans 50% des cas selon une étude française), difficultés de scolarisation, troubles psychiatriques (pour 30% des patients), problème de permis de conduire, préjugés et exclusion sociale, troubles sexuels et diminution de la fertilité...

La dépression, par exemple, est plus largement liée à la qualité de vie (peur de faire une crise, du regard des autres, effets secondaires des médicaments, perte de son emploi…) qu’à la fréquence des crises. Source de profondes inquiétudes, la stigmatisation (rapportée dans 31 à 54% des cas et jugée sévère dans 9 à 30% d’entre eux) éveille jusqu’à la culpabilité du patient, ainsi placé en marge de la société.

Que faire si les médicaments ne fonctionnent pas (on parle dans ce cas d’épilepsie réfractaire, touchant 30% des patients) ? Pour le Dr. Benjamin Legros (service de neurologie, Hôpital Universitaire Erasme – ULB), il existe de nombreux traitements alternatifs, tels que la chirurgie, les régimes dits de diète cétogène et d’Atkins (riches en graisses et pauvres en sucre, plus généralement appliqué aux enfants), ainsi que la neurostimulation (stimulation du nerf vague via une décharge électrique et stimulation cérébrale profonde, voir chapitre ci-dessous).

La chirurgie est envisageable lorsque les crises proviennent d’un foyer bien localisé que l’on peut prélever du cerveau. Elle présente un taux de réussite élevé puisque 40 à 80% des patients sont libres de crises par la suite.

Pour le Dr. Legros, la chirurgie, lorsqu’elle est possible, constitue le meilleur traitement si les médicaments ne fonctionnent pas et est à privilégier par rapport aux traitements plus palliatifs que représentent les régimes et la neurostimulation (ces derniers diminuant généralement la fréquence des crises mais ne les supprimant pas).

Enfin, un autre traitement disponible depuis peu aux États-Unis uniquement consiste en la stimulation cérébrale qui répond aux crises (la ’responsive neurostimulation’). Des électrodes implantées dans la zone du cerveau générant les crises permet à un appareil d’enregistrer en permanence l’activité cérébrale. Lorsque qu’une crise survient, un choc électrique est alors envoyé pour arrêter la propagation de l’activité épileptique.

Enfin, le Prof. Patrick Van Bogaert (service de neuropédiatrie, Hôpital Universitaire Erasme – ULB) nous a informé sur l’impact de l’épilepsie réfractaire sur les apprentissages de l’enfant.

Bien que l’épilepsie ne soit pas une maladie mentale, environ 1/4 des enfants épileptiques âgés de moins de 16 ans présentent un retard cognitif, et ce chiffre atteint même 50% chez les enfants en âge préscolaire (3-6 ans). À l’heure actuelle, 2 enfants épileptiques sur 3 n’atteignent pas le niveau secondaire dans l’enseignement normal.

De nombreux facteurs contribuent aux troubles cognitifs : la lésion cérébrale ou la dysfonction d’un gène à l’origine de l’épilepsie, les effets secondaires des médicaments, ainsi que les crises, visibles ou non (certaines activités épileptiques du cerveau n’étant détectables qu’à travers l’électro-encéphalogramme (EEG)). La survenue d’une crise avant l’âge de 5 ans accroît également le risque de retard mental. Le déficit s’aggravant avec le temps, il est donc primordial de trouver le bon traitement de l’activité épileptique (médicaments, corticostéroïdes, chirurgie, …) le plus rapidement possible.

Les présentations des intervenants seront postées dans les jours qui viennent sur notre page Facebook !

L’espoir après la crise : un nouveau traitement

La Stimulation Cérébrale Profonde, traitement qui existait déjà auparavant pour des troubles moteurs tels que la maladie de Parkinson, a été approuvée début janvier après étude pour utilisation chez certaines personnes atteintes d’épilepsie. Elle permet de contrôler l’activité excessive du cerveau en envoyant régulièrement des impulsions électriques par le biais d’un système semblable à un pacemaker, afin de réduire la fréquence et l’intensité des crises et, par conséquent, de diminuer les doses de médicaments.

Des conférences près de chez vous !
La Ligue donnera tout au long de l’année des conférences thématiques destinées au grand-public, et ce dans chacune des provinces francophones du pays, Bruxelles y compris. Pour plus d’informations, rendez-vous sur notre http://www.ligueepilepsie.be/spip.p...site !

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À propos de la Ligue francophone belge contre l’Epilepsie (LFBE) :
La LFBE a pour but de promouvoir le bien-être des personnes atteintes d’épilepsie en Communautés française et germanophone de Belgique. Afin de se donner les moyens de ses ambitions, l’association soutient la recherche en épileptologie, communique vers le corps médical et la population, informe les pouvoirs publics et organise ainsi que coordonne des services d’aide psycho-sociale.
L’un de ses objectifs premiers est de démystifier l’épilepsie en sensibilisant le plus grand nombre par le biais de séances d’information et de matériaux didactiques (brochures, dépliants, articles scientifiques, site Internet, etc.). La LFBE dispose en outre d’un centre de documentation basé à Bruxelles.
www.ligueepilepsie.be

Siège social :
Avenue Albert 49 - 1190 Bruxelles
Tel. : 02/344 32 63 - Fax : 02/343 68 37
E-mail : epilepsie.lfbe@skynet.be
Centre de Documentation : 02/344 32 63 ou info@ligueepilepsie.be