Vivre son Epilepsie - Conseils pour tous

Conseils pour tous

Les médicaments

Il est important de prendre régulièrement les médicaments antiépileptiques. N’arrêtez pas de les prendre, ne modifiez pas les doses sans avis médical. Cela peut être dangereux. En cas d’oubli, informez-vous auprès de votre médecin.

médicamentsIl arrive que, si le taux de médicaments dans le sang est trop élevé, des effets secondaires apparaissent : somnolence, vertige... Si des symptômes inquiétants surviennent, référez-en à votre médecin mais n’ajustez jamais les doses vous-même. Votre médecin peut vérifier le dosage de certains médicaments dans le sang pour s’assurer que vous prenez une dose appropriée. Si une augmentation soudaine du nombre de crises ou un changement de type de crise apparaissait, signalez-le à votre médecin.

Sachez que d’autres personnes ont besoin de médicaments différents parce que leur épilepsie est différente de la vôtre.

Il est préférable de préparer le matin ou le soir les médicaments à prendre durant la journée. (Il existe des boîtes spéciales prévues à cet effet.) Cela évite toute erreur en cas de crise ou de période de confusion pendant la journée.

Il faut encourager le jeune à prendre la responsabilité de son traitement médicamenteux dès qu’il est capable de le faire.

L’incontinence

Si vous savez que votre enfant est ou que vous êtes incontinent durant les crises et que celles-ci ne sont pas complètement contrôlées, prévoyez des vêtements de rechange au travail ou à l’école.

Le sommeil

Un sommeil régulier et suffisant est important mais une veillée tardive occasionnelle ne cause habituellement pas de tort.

Les oreillers très mous peuvent être dangereux si des crises surviennent la nuit. Certains enfants dorment très bien sans oreiller.

La photosensibilité

La sensibilité aux lumières clignotantes (photosensibilité) ne se retrouve que chez une petite proportion de personnes. La plupart peuvent fréquenter les discothèques, regarder la télévision, employer ordinateurs et jeux vidéo. Si une crise survient durant la pratique d’une de ces activités, cela ne veut pas nécessairement dire que la personne est photosensible. Il peut s’agir d’une simple coïncidence. Dès lors, avant de formuler des interdits et d’imposer des restrictions inutiles, il convient de déterminer si la personne est réellement photosensible. Le diagnostic ne peut être posé qu’après un examen E.E.G. au cours duquel on pratique les différents tests nécessaires. Il existe plusieurs types de photosensibilité.

Que faire ? Le traitement idéal est d’éviter le stimulus responsable ou d’en atténuer les effets. Cacher un Sil, mettre des lunettes teintées (bleues ou foncées) pour diminuer les contrastes lumineux, regarder la TV à 3 mètres de distance au moins, ne pas regarder la TV ou un film dans la pénombre totale... sont autant de moyens qui peuvent vous aider. Parfois, la photosensibilité n’étant qu’une partie du problème, un traitement de fond avec un antiépileptique restera nécessaire.

Les sports et loisirs

piscineDans la plupart des cas, il faut encourager la pratique de la natation mais toujours sous surveillance. La personne doit être accompagnée par quelqu’un qui est au courant de son épilepsie et qui est capable de le secourir si une crise a lieu. Apprendre à nager donne beaucoup de satisfaction et de confiance en soi, mais la prudence s’impose toujours. Un signe distinctif (bonnet de couleur vive...) peut faciliter la surveillance.

Donnez à l’enfant la possibilité d’apprendre à rouler à vélo mais uniquement dans un endroit sûr, en dehors du trafic. Si les crises sont mal contrôlées, il ne faut pas rouler sur les routes très fréquentées et au bord de l’eau. Pour tous, le port d’un casque est utile en cas de chute. Il est d’ailleurs déjà obligatoire dans certains pays.

Un maximum d’activités physiques est bénéfique et il est important de mettre l’accent sur ses capacités. Une attitude négative affectera défavorablement l’image que la personne a d’elle-même. Cependant, il faut prendre en compte les risques pour la personne et pour les autres : grimper aux cordes et faire de l’escalade est potentiellement dangereux, ainsi que pratiquer la spéléologie. Le bon sens est de mise en ce qui concerne ces sports ou d’autres tels que la pêche, le canoë, la voile... Tout dépend de la nature et de la fréquence des crises.

Pour les sports nautiques, les vestes de sauvetage adaptées (qui maintiennent la tête hors de l’eau en cas d’inconscience) sont évidemment indispensables. Certains sports, comme la plongée sous-marine, sont totalement interdits.

La sécurité à la maison

Les mesures prises dépendront de la nature et de la fréquence des crises.

Si la personne perd conscience pendant la crise, il faut veiller à la sécurité dans la salle de bains. La porte doit toujours pouvoir s’ouvrir de l’extérieur. Il ne faut pas prendre de bain seul. Dans ce cas, une douche est préférable. Les portes vitrées intérieures présentent parfois un risque.

Le mobilier doit être adapté en fonction du risque de chutes.

Pour cuisiner, quand on est seul, le four à micro-ondes est à conseiller.

Crises sur la voie publique

Transport en ambulance

Les personnes font parfois des crises sur le voie publique : en rue, dans le tram, dans le métro, dans un parc... Or, la plupart de ces personnes reprennent connaissance après quelques minutes et bien souvent, sauf s’il y a blessure, une ambulance et une hospitalisation ne sont pas nécessaires.

ambulance

On ne peut obliger quelqu’un à monter contre son gré dans une ambulance. Cependant, les ambulanciers constatant la nécessité d’un transport à l’hôpital, peuvent le conseiller. Si la personne refuse, ils peuvent lui faire signer une décharge de responsabilité. Dans ce cas, qui va payer les frais d’ambulance ? S’il s’agit d’un appel venant d’un lieu privé (domicile, travail) : même si la personne refuse de monter dans l’ambulance, les frais de transport seront à sa charge ; s’il s’agit d’un lieu public ou de la voie publique : les frais de déplacement inutile seront facturés au Ministère de la Santé Publique.

Informations en cas de crise

La Ligue contre l’Epilepsie édite des cartes d’information et une carte rose d’identification, utiles sur la voie publique pour les personnes qui font encore des crises. Ces cartes fournissent des informations sur l’identité de la personne, le médecin traitant, les personnes à contacter et l’attitude à avoir en cas de crise. Certaines personnes portent sur elles une médaille, un bracelet ou un pendentif S.O.S. avec ces informations.